盼世代|「要給、收取,都是上帝的事」 23歲因罕病失去行動能力,花半年靠神重新站立

盼世代|「要給、收取,都是上帝的事」 23歲因罕病失去行動能力,花半年靠神重新站立

  • 2019/11/07 14:25
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  • 記者 / 林葶熙 台北市報導

張以磏分享,母親以聖經人物「以法蓮」為其命名,期盼他能在黑暗中發光,「磏」則是自我砥礪的意思。(圖/張以磏 提供)

人生充滿高山低谷,你是否會因跌倒而從此一蹶不振?今年28歲的張以磏,自小罹患罕見疾病,23歲時因腫瘤壓迫神經,突然間失去行動能力。在半年間,他經歷神奇妙帶領與恢復,如今四處分享神美好見證……

自小患神經纖維瘤 斑點成眾人焦點

目前就讀台北藝術大學研究所的張以磏,從小因第17對染色體異常,罹患神經纖維瘤,身上出現大大小小的斑點,當碰觸身上斑點時會感到疼痛,個頭也比其他人矮小。個性活潑開朗的他,與同儕相處融洽,並未因特殊外表而被排擠,雖時常有同學好奇問到其身上的斑點,但他總是會想盡辦法逃避問題,不想成為眾人焦點。

 

國中時期,他一度交到壞朋友、個性叛逆,三年級時轉至專門升學的國中,後考上苗栗高中美術班。本以為能專研自身所熱愛的美術,但那年美術班沒開成,而他每日需從新竹通勤至苗栗上課,經常早出晚歸,回到家後常不吃飯就休息。父母因擔心其身體健康與通勤的辛勞,後轉至新竹的香山高中美工班。

 

張以磏分享,從小到大經常出入醫院,檢測身上神經纖維瘤是否有變化。17歲那年,他的頸椎長出一顆瘤,但體積小、尚未壓迫到神經;19歲考上視覺傳達設計系那年,醫生建議他先休學、養身體,20歲才讀大學。

 

上大學後,不像過去受到父母的管控,他擁有許多自由能嘗試各樣事物,結果養成不規律的生活模式。21歲就讀大二時,他開始感受到手無力,漸漸無法拿筷子,甚至畫圖時無法控制筆,原以為只是太久沒練習,後才發現是神經受到壓迫所致,於是改用左手做事,忽視此問題。

 

23歲大四那年,他為了畢業製作經常熬夜趕工。有天他在家時,早上起床、翻身時跌下床,但卻不以為意,躺上客廳沙發後,卻突然發現身體無力、沒法起身,立即送醫後,經醫生診斷,原來是腫瘤壓迫右半邊身體的神經。張以磏躺了3天才漸漸有力氣能起身,但走路相當吃力。

復健期間,他每日勤奮復健,堅持有天要自己「走」出醫院。(圖/張以磏 提供)

生活「從零開始」 靠神重新站立

從那之後,家人帶著他嘗試各樣方式、尋找名醫看診,但情況卻不見改變,剩下的選擇就只有吃藥、開刀或放任不管。張以磏說到,當時生活痛苦,沒辦法再動手畫畫,吃藥花錢還不一定能治好,而開刀則有變成植物人的風險,「但我的個性就是這樣,一定要試一下(開刀),可能上帝給我一種平安,就覺得沒什麼好怕的。」

 

開刀後,他緊接著進行復健,沒想到卻是「從零開始」學習走路、翻身。半年住院期間,他每日從早到晚密集的復健課程,看著鏡子學習站立、撿拾積木或蓋瓶蓋以訓練手力。每日訓練雖然枯燥乏味,但他說到,每當看見復健病房外、佇立在中庭的大樹時,就會替自己加油打氣,希望自己有朝一日能和這棵大樹一樣強壯。

 

夜深人靜時,他會向神訴說內心的感觸,「復健遠比想像孤單、辛苦,但感謝神給我毅力完成每天的課程,甚至還超進度。每當看著窗外的景色,我都會再次跟自己說『你做得到』。」

 

看見身旁家人因照顧自己,臉上增添不少歲月的痕跡與擔憂,他更是努力復健。母親黎源悅為新竹市基督教聯合關懷協會執行長,常向身旁朋友發出代禱信,不少母親的朋友來探望他、為他禱告,他的好友們也常會在一旁陪伴復健、聊天,這些也成了他繼續堅持的動力。

 

半年內,他終於能重拾畫筆,回到熱愛的藝術世界,並開始隨著母親到處分享自身見證。

他感謝神,在經歷半年間的開刀、復健,終能重拾畫筆。(圖/張以磏 提供)

老鷹是張以磏最喜歡的動物。(圖/張以磏 提供)

開啟新的人生 不再為自己,而是為他人

身體康復後,醫生叮囑5年內恐會再度發病,但他卻不因此感到恐懼,反倒更懂得把握時間、活出有影響力的生命。張以磏報考研究所、安排各樣事物,繼續追求藝術夢,期望能持續創作。

 

我的心哪!你要稱頌耶和華;不可忘記他的一切恩惠。他赦免你的一切罪孽,醫治你的一切疾病;他救贖你的性命脫離死亡,以慈愛和憐憫作你的冠冕;他以福樂使你的心願滿足,以致你好像鷹一般恢復青春的活力。-詩篇103:2-5

 

這段經文從過去就烙印在他心中,也正如他開刀過程,雖然曾一度遊走死亡邊界,但因著身旁人的代禱與上帝的幫助,使他在恢復過程都蒙受祝福,得以重新站立。

 

張以磏說到,從小經常出入醫院,看見不少為疾病所苦的人,漸漸也認為自己是可憐人。走過這段「跌倒」經驗後,他說「現在想要幫助有困難的人,給他們一個發聲、發展的機會,告訴他們『人生是有希望』。」

 

面對未來,他坦言自己已經「看開一切」,認為跌倒並不是件壞事,更說到:「每個人的路不一樣,會的東西、喜歡的東西、生活模式都不一樣,跌倒後就知道了。」

 

現在的他,不害怕疾病是否會復發,而是相信神有美好作為,並將生命全然交託於神,因為「上帝要給、收取,都是上帝的事情,就交給上帝,把自己的責任做好」,張以磏也期盼神繼續使用其見證,向眾人見證神的榮耀,將光帶入身處苦境的人群中。

 

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